I risultati dell'indagine conoscitiva promossa, a partire dal 23 marzo, dal Centro nazionale malattie rare e dall’Ufficio stampa dell'ISS con la Federazione italiana malattie rare (UNIAMO)
Indagine del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) per conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza coronavirus
Le strutture interessate a ricevere l’endorsement da parte dello Stato membro devono inoltrare richiesta alla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria
Il tema della Giornata delle malattie rare 2019 è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. 7-8mila le malattie rare ad oggi conosciute; in Italia quasi 300mila casi
Dal primo marzo sono attive le Reti di riferimento europee (European reference networks-ERNs), 900 squadre mediche collegate in tutta europa a vantaggio dei pazienti
